viernes, 7 de abril de 2017

Paramos para mejorar


No es fácil no, nunca es fácil tomar decisiones pero a veces es necesario. Parto de la base de que la idea de asociación no era la común, ni un club de amigos , ni era para vivir yo de ella, ni iba a hacer camisetas ni calendarios. Sé que eso gusta y da sensación de grupo, pero para mí es una falsa sensación porque al final nos quedamos en la superficie como  ocurre con asociaciones más preocupadas por su reglamento interno y  su estética que por su utilidad.
 Me propuse una asociación que divulgase noticias respecto al síndrome de intestino irritable, que permitiesen mejorar su conocimiento entre afectados y población con el fin de normalizar las circunstancias de los afectados. Un información obtenida de la red, libre, gratuita y contrastada  que así se ofrecía al lector. En la red hay multitud de datos y de egos y discriminar datos y egos es tarea ardua, pero se puede hacer. Cuatro años pasé haciéndolo, con errores, alguna noticia que se nos coló , muchas falsas promesas de ayuda y en general una participación que suponía alta, pero a todas luces insuficiente. No es sencillo hacer ese trabajo, en estos años he perdido a familiares y amigos por enfermedades, problemas  laborales, problemas propios de salud y he intentado que no se reflejase porque fui yo quien decidí hacerlo, nadie me obligó. Claro, también el número de consultas a las que he respondido aumentó,con un desesperante alto porcentaje de gente que ni las gracias te responden o que te quieren una hora la teléfono y te dicen que es poca información justo después de contarte que han pagado 100 euros de consulta a un pseudoterapeuta. Era y es un proyecto ambicioso y grande y no puedo con todo, tengo otras obligaciones para conmigo y mis entorno y este modelo ha fracasado de manera que me replantearé bien otra manera o bien cerrar definitivamente. Actualmente en la web solo queda descargable la guía aesii, el correo tiene respuesta automática (los tres ) y en redes sociales quedarán algunas accesibles mientras el resto en modo privado.
Legalmente la asociación sigue constituida pero sin ejercer. 

8 comentarios:

Celiaco a los 30 dijo...

En ningún caso un fracaso. Realizar el trabajo que describes requiere muuucho esfuerzo, no siempre correspondido. Lo entiendo perfectamente y espero que encuentres la forma de seguir separando ego de información y pudiendo ayudar a tanta gente sin descuidar la vida propia. Un abrazo

jmbarcena dijo...

Estoy en un momento delicado y veo que todo mi esfuerzo ha consumido las ganas y recursos que ahora necesito. Si mejoro.yo mejoraré aesii. Así de simple y de complejo. Gracias por los ánimos.

Unknown dijo...

José María. Soy Antonio, estuve en la junta de AACICAT no se cuantos años y nos pasó lo mismo. Es muy desagradecido el trabajo que realizamos para los demás y llega un momento que tiras la toalla. Te comprendo perfectamente. Suerte compañero. Un abrazo.

jmbarcena dijo...

Hola Antonio, gracias por los ánimos, de momento harê una pausa porque no puedo seguir . Si puedo volveré a la carga, pero ahora pensando primero en mí.

Green dijo...

Saludos José María. Quería preguntarle si la asociación se ha disuelto o si hay vistas de recuperarla. Un pequeño grupo de pacientes queremos revitalizarla, o crear una asociación nueva para el SII, dado que ésta lleva ya tiempo inactiva. Si me contesta por aquí puedo facilitarle mi correo o mi número de teléfono para hablar sobre el tema.

Gracias por su tiempo y espero que la enfermedad le esté dando una tregua

jmbarcena dijo...

Hola "Green" estoy algo liado de tiempo estos días escríbeme a jmbarcena @ gmail.com ( sin espacios) y te podré contestar o dar una visión más amplia que aquí y me cuentas la iniciativa . Eso sí puede que tarde toda la semana(laboral) en contestar o dos días mínimo. Sobre el SII toca un post en breve aunque no llega ese momento, a veces las cosas de la vida imponen su ritmo.
Un saludo.

Chema dijo...

Buenos días José María, acabo de ser diagnosticado de SII. Buscando ayuda por la red, me he encontrado con la asociación pero veo que ahora es complicado. Quería preguntar teniendo en cuenta que en el caso de AESII no está activa, que otras asociaciones puedo acudir o poder tener referencia, ya que no he encontrado nada mas por internet. En todas las enfermedades tienen sus asociaciones de afectados pero aquí la verdad que no he encontrado mucho mas. A ver si me podéis dar un poco de luz.
Gracias.

jmbarcena dijo...

En el comentario anterior está green que creo están en facebook preparando una nueva asociación, en cualquier caso antes de nada te recomiendo pasarte por forosii.es y ver un poco el ambiente y leer algunos post, y claro también te recomiendo leerte algunos de los míos aquí, sobre todo una cuestión básica, NO se sabe la causa del SII de manera que NO se sabe cómo curarlo, así que ojo con promesas, curas milagrosas, test de alimentos y en general baterías de pruebas costosas que no llevan a nada, así como superalimentos o cepas milagrosas, llevo 34 años con SII y solamente te puedo decir que quites radicalmente el alcohol, hagas ejercicio todos los días que puedas, si no practicas nada empieza suave hasta que tengas un buen fondo físico, regules el café, las bebidas carbonatadas y la ansiedad. Ah y que es una dolencia infravalorada, a nadie le importa.