viernes, 14 de agosto de 2015

No soy un guerrero, no soy un héroe.

Hoy para #FFpacientes un tema controvertido y desde el punto de vista personal.
 El emperador que unificó China, buscando la  eternidad se hizo enterrar con un ejército de casi 8.000  guerreros de terracota. De nada le sirvió pues la muerte es un proceso más de la vida, así como la enfermedad que en el fondo solo es un proceso más de la vida y sus circunstancias. La muerte en edades tempranas es dolorosa, y la lucha contra la enfermedad siempre ha sido estudiado, analizado e interpretado por todas las disciplinas humanas, tanto  científicas como artísticas. Mimí la protagonista de La Boheme fallece de tuberculosis ante la angustia de sus amigos y enamorado que ven como la enfermedad destroza el amor, la belleza y al juventud y nada pueden hacer.
 Podemos trasladar a Mimí a nuestros  tiempos y hay otras enfermedades que nos arrebatan familia, amigos y amores sin que podamos hacer más que acompañarles en ese tránsito y ellos vivirlo como una etapa de la vida, la última. Los 8000 soldados, nada pudieron hacer por el emperador Quin Shi Huang, ni el amor de Rodolfo por Mimí, a veces nada podemos hacer no ya ante la muerte sino ante la enfermedad crónica y sus limitaciones sino convertirla en parte de la vida, asumirlas y adaptarnos a ellas. Cuando además no hay mucho alivio y en el caso particular de algunos afectados de SII no hay ni siquiera un trato correcto ne numerosas ocasiones, resulta complejo entender a quienes  se toman la libertad de considerar la enfermedad como una batalla, una lucha y dividen  entre valientes, luchadores y guerreros y quienes no quieren ni asumen ni les apetece que un desconocido posiblemente con muchos menos años de vida  y experiencia les diga cómo se deben de sentir. La misión del terapeuta, del medico, del enfermero, del auxiliar es cuidar y luego curar cuando es posible. La misión del enfermo es recuperarse o adaptar su vida a su circunstancia (dietas, medicación, rehabilitación) . En el día a día hay miles de circunstancias personales, ideológicas de creencias, de actitudes que no se pueden resumir ni calificar con términos belicistas, un enfermo no tiene porqué afrontar su enfermedad como un guerrero, la puede afrontar como un creador, un poeta un pintor, un cantante, la puede afrontar realmente como quiera, es él quien al padece no el director de una campaña de marketing . Los términos en los que se prejuzga una actitud usando un lenguaje que de sí ya discrimina son peligrosos, injustos y en ocasiones discriminatorios, yo soy mucho más que una persona con una enfermedad crónica y mi actitud ante la vida no es de lucha, es de compresión, adaptación y ayuda a los demás, le que quiera pelear o ahuyentar los fantasmas de la debilidad y el miedo ante el dolor, la discapacidad o la muerte, tiene términos mucho más adecuados, humanos y positivos que los belicistas, no soy un guerrero ni un héroe, ni lo quiero ser. 

viernes, 7 de agosto de 2015

¿Por qué no eres optimista como te mandan?



#Ffpacientes Mira que te lo tengo dicho, de nada sirve sufrir por lo inevitable, además es peor porque tus endorfinas, dopamina, arrugas y pelo sufren y luego tienes que tomar cacao negro y dejar la mente en blanco, no durante años como tu primo el que da clases de eso energético, pero sí olvidarte y ser positivo, asertivo y dinámico , creo, creo que era también ser dinámico. Además con una enfermedad ahora todo es mejor, abres la red y todos sois guerreros, luchadores, os vais a la batalla diaria tenéis grupos de redes sociales más interesantes que los que tenemos el resto y hay ya decenas , centenas y casi unidades de millar de publicaciones sobre salud. Vale, no tienes cura, pero oye eso tuyo no es grave que lo he mirado yo por Internet, e incluso la web de tu asociación ( ¿sois muchos no? ) dice que no es grave, que no te vas a morir, sí, dice que la calidad de vida y tal, bueno la calidad de vida ya se sabe, ahora estamos todos tocados y a nada que ves las noticias ves tanta tragedia que quejarse debería de ser casi pecado. Si, ya , ya te oigo que lo deje. Pero vamos que ya llevas muchas pruebas y todo en su sitio, y las analíticas dicen que estás bien, así que no sé porqué no eres más optimista que lo leo todos los días: " sonríe , se amable con el universo ( y con los cercanos más  que tienes un carácter), positiviza todo dice aquí y visualiza la dificultad que te atenaza". Bueno si te atenaza lo mismo es por eso que estás incómodo pero no le veo yo mayor trabajo a hacer eso que pone aquí. Deberías de hacer runnig que lo leo yo que cura todo, bueno menos las lesiones propias del runnig pone aquí. ¿Qué es , correr? pues eso sales ves gente, corres y les sonríes, que tan difícil no es. Y menos pastillas y medicamentos, tengo yo una receta de la vecina que su hija que era así como gordita y el hermano flojo y les vino a todos que ni de perlas. Algo del aloe pero a la vez cosa de los mayas, no de los chacras. Y come, que con eso de que te duele el estómago no comes nada, no como tu primo que mira que apetito tiene y está echo un figurín, claro siempre está sonriendo no como tú que no quieres ser optimista, hasta las noticias lo dicen estamos saliendo de la crisis, pero no, a ti el bien común no te gusta y ahora que si estás peor, a veces creo que es por llamar la atención. Lo bien que te iba con aquel trabajo y mira ahora, fijo que por no sonreir y no salir de cena con el resto que ¿qué te costaba ser más sociable?. Claro mañana ir de playa ...¿no , verdad? claro, hay gente, como no lo había pensado. Así en casa vas a coger una depresión o una fobia de esas socializadoras que leí el otro día. Al final va a tener razón lo que dice este artículo que es todo de los nervios, que además a nada que se te dice mira como te pones... una pena, no sé porqué no eres optimista como  dios manda, bueno y  la revista esta, y esa, y esa y esa. 

viernes, 26 de junio de 2015

Vendedores de humo.

NO hay cosa  que más me irrite que los vendedores de humo, compuestos que te "alcaliniza" , bien si tu máxima aspiración es ser un pila, dietas de depuración del colon ( el colon es la una de las vías de depuración del organismo) compuestos específicos para el colon ( así sin conocer hábitos alimentarios ni el resto del estado de salud) , terapias que re equilibran tu energía ( con facturas similares a las de las compañías eléctricas), dietas de exclusión sin más concepto que el que sí y porque seguro que es eso ( gluten por ejemplo) y la práctica del deporte, yoga o tai chi que son muy relajados, cuando lo mismo eres una persona con mucha energía que necesitas levantar piedras cual Iñaki Perurena o talar árboles con hachas de silex. Es decir cada persona es diferente, la enfermedad es la que condiciona a la persona pero caer en perfiles psicológicos mayoritarios y por ende en terapias "sírvase usted mismo" no es la opción más razonable. Claro, también si la medicina se ocupase con más esmero de los afectados de SII lo mismo no había este auge de lo "natural, bioenergético, alternativo,espiritual " con condicionantes filosóficos que van más allá de la mera cura de la salud pero que a tenor de las ventas de sus productos, publicidad y presencia en medios está claro que han ganado una porción de "terreno" seria en el campo de  la salud y crecen.
fotografía antigua de un vendedor de crecepelo
vendedor de crecepelo, fuente: secretos demadrid.com

 El humo es un residuo, vapor de agua procedente de la combustión, tiznado de partículas que el confieren distintos colores, pero solo es un residuo y esa es la cuestión, quien te vende humo te vende un residuo de esperanza, aprovecha tú necesidad de estar mejor, de acabar tus estudios,d e poder viajar, de poder pasar una cena tranquila con amigos o pareja, de poder atreverte a coger ese ascenso laboral que te obliga a viajar. Es frecuente que tras consultar a especialistas en digestivo y tras probar medicación , dietas y relajarse mucho, mucho, casi hasta la abulia nada funcione y rascamos el bolsillo para esta vez tomar una receta milagrosa que hemos leído en un foro que al final a más de cien mil personas ha proporcionado salud y belleza, A nosotros que belleza nos sobra nos interesa  la salud así que sin dilación allá vamos a por el aloe, el aceite de menta concentrado, más una mezcla que al resultado ser milagrosa tras un descubrimiento fortuito (que daño hizo la historia de A. Fleming) y tras unos pocos euros (sobre 70) ya tenemos una nueva poción que meternos entre pecho y espalda mientras nos esforzamos en la respiración , contraer el músculo pélvico , ser asertivos y flotar sobre los problemas de la vida. Cada cual busca su camino, y los vendedores de humo su fortuna, curiosamente quienes están enfermos de verdad, limitados no pierden el tiempo en contar batallitas milagrosas a los demás, simplemente nos sentamos y esperamos a que alguien nos cuente que ha visto una hoguera o que se ha quemado con las brasas.

viernes, 12 de junio de 2015

Iniciativas de pacientes FFpacientes.



Hoy se presenta en la red la iniciativa #FFpaciente, desde diversos blogs tanto de personal sanitario como de afectados de diferentes enfermedades, tanto crónicas como de origen laboral, raras y de toda condición. La visibilización es básica en las enfermedades, la sociedad no puede aislar al individuo por padecer una enfermedad ,se la que sea, antes bien debe en su conjunto procurar los medios de apoyo, tanto terapéuticos como sociales. Claro algunos dirán que hay enfermedades porque la gente come mal, es sedentaria y tiene malos hábitos  y sí, pero en esos aspectos puede intervenir el estado y no parece muy decidido, es más es el "mercado" ese ente que parece decidir por los políticos, el que en ocasiones no procura buenos alimentos, no permite ocio sano y se lucra con los malos hábitos. Culpabilizar al individuo es tan absurdo como despojarle de toda responsabilidad. Si uno habla de alimentación solo hay que ver el precio de los productos frescos o por ejemplo en el caso de los celíacos el precio de los productos sin gluten, ¿puede una familia con pocos ingresos llevar una dieta sana y tener un entorno saludable? Algunos me dirán que sí que ellos lo hacen, yo digo que no se miden las cosas por casos puntuales, la salud no es una carrera, es un estado óptimo físico y mental que en ocasiones es complicado de tener al cien por cien, en otros bien por herencia, accidente o contagio se puede perder para siempre y en toros casos se disfruta de una estupenda salud sin hacer nada extraordinario para ello ( todo el mundo tiene un abuelo que fumó hasta los noventa y estaba muy sano...). Las iniciativas en red llegan a la gente, pero a determinado porcentaje, ni todo el mundo puede ni quiere acceder a la red, ni todo el mundo entiende la complejidad y la fortaleza de la red, a veces toca el ámbito local , personal el trato humano, se impone la presencia humana , el consejo y el afecto y muchas veces burocratizadas las asociaciones, empeñados todos en ser TT, locos por un RT , frenéticos en número de seguidores nos olvidamos de que la herramienta más básica es el contacto directo, del que rehuimos , socializamos de mentira porque nos vamos olvidando del compartir. Yo el primero que tengo pendiente visitar a una familia que me pidió apoyo y aún estoy en la nube ( nunca mejor dicho). El empoderamiento es la palabra del momento, Paciente empoderado, que me gusta y además siempre lo he sido (aunque al médico no le gustase mi ansia de saber), pero sobre el enfermo no puede recaer la carga del diagnóstico, terapia y cura, sí es responsable de de poner todo de su parte y llevar una vida dentro de un orden que permita su recuperación, y entender las pautas, preguntar, interesarse y colaborar ( aquel médico televisivo decía que el paciente siempre miente, no es la mejor forma por ambas partes de afrontar nada). Claro podría ser este texto entendido como que no me importa la iniciativa, y no, lejos de lo que parece todo lo que me importan lo disecciono, lo analizo y expreso mis dudas y las reflejo. El paciente es , aún en un estado avanzado de enfermedad, un ciudadano de pleno derecho, en manos de profesionales de la salud, pero ciudadano .

martes, 24 de febrero de 2015

Estoy ardiendo y siento frío.

Burning Man
"soy un extraño en el paraíso, 
soy un juguete de la desilusión."

Así rezaban los versos de aquella canción de Los Secretos, aquí vamos a ser más materialistas, más corporales y porqué no, más escatológicos . Andaba yo estos días algo alterado, una muela rota con el consiguiente dolor, un lumbociatíca por una mala postura ( nada que ver con esa ola de erotismo de mercadillo de las decenas de sombras de ese par de sosos), algunas diferencias con mi banco y mis actividades económicas y el  normal discurrir de la vida que se resume en problema tras problema. A todas estás entre puya tras puya en Twitter, noticias falsas, y postureo que es el deporte nacional (hacer que se hace) se me va acumulando el trabajo de aesii, porque las cosas van lentas, no me gusta como hago las cosas, pero como tampoco me gusta como las hacen los demás es un consuelo ( absurdo si, pero esa es la esencia del consuelo). A vueltas con la guía, escribo sobre los escrito, retoco, elimino, retoco, pulo, retoco y borro. No me gusta pero claro de un golpe no suele caer los bolos, el Lucky Strike es eso, el golpe afortunado típico de mentalidades más infantiles que creen que el golpe de suerte conseguirá cambiar su vida . Eso solo ocurre con los golpes, pero de mala suerte. Así que tras jornadas de sesiones dobles de dentista y fisioterapeuta (ríanse del sado suave cinematográfico) ayer me planté en mi hospital de referencia para hacer una resonancia, o eso decía al cita, pero no, tras esperar seis meses resulta que la cita era para darme cita para la resonancia, de manera que salí envuelto en llamas ( metafóricas porque aún me aprecio lo bastante como para semejante inmolación), y caminé unos kilómetros entre blasfemia, indignación, ignición y menosprecio hacia administración sanitaria y políticos en general. AL parecer es normal semejante comportamiento, demora y trato, y entonces caí, se me encendió la luz, si con una hernia discal que causa absentismo, es dolorosa, es costosa para el estado, puede causar invalidez y costes asociados se lo toman con calma, dejadez y apatía, con lo nuestro, con el SII ya no quiero ni pensarlo, bueno sí, pero entro en combustión otra vez y me dirán que es psicológico, que me lo provoco. Lo cierto es que mi SII estas semanas en que mi cuerpo estaba dolorido, mucho, por otras causas ha sido u mal casi inexistente, claro he cambiado algunas costumbres dietéticas, me he medicado, descansado mucho y evitado conflictos y exceso de carga de trabajo porque estaba físicamente mal. El cuerpo no tiene tiempo ni fuerzas para todas las dolencias salvo en circunstancias terribles, aún y así ayer antes de poder ir al hospital mi intestino me recordó quién manda en casa, quien marca los tiempos y quien es el p**o amo, claro, es como los niños malcriados que si no molesta no es feliz, y bueno aunque estuve apunto de anular la cita opte por levantar, una "pasti" y a la consulta. Todo para salir peor, mucho peor, pero al fin y al cabo pasé por encima del SII aunque la recompensa fuese una nueva desilusión y ese es el quid. No se trata de estar bien para que todo vaya bien, no se trata de vivir, de hacer de ir ,de salir y de decidir. A veces quienes padecen (padecemos) de SII  creen que hay que superar grandes retos para alcanzar grandes metas, culpa también de ciertas técnicas de manipulación/motivación que hace de todo una proeza, pero no, la vida es un altibajo,un sucesión de hechos, a veces todos juntos a veces con un ritmo endiablado, otras lentos, otras absurdas, y  la mayor parte de las cosas se nos escapan, de manera que pocas opciones tenemos de influir en ellas , de manera que si hay algo que hacer si tenéis algo que hacer hacedlo, sin más, y si algo no lo queréis hacer pues lo mismo, sin excusas, sin SII de por medio. La enfermedad condiciona, pero solo es uno más de los condicionantes. En breve os presentaré la nueva guía mientras la repaso y envío al ministerio del que honradamente poco espero y se supone que quiero cambiar cosas, pero la realidad, las personas somos tozudos, quizá por eso si un día nos dedicamos a fijarnos en al gente por la calle podremos ver a muchos caminar en llamas, ardiendo pero fríos.

miércoles, 19 de noviembre de 2014

Qué es para mí el SII.

Hay decenas de definiciones más o menos iguales de lo que es el síndrome de intestino irritable. De hecho hasta hace poco era solo colon irritable hasta que los médicos se dieron cuenta de que intervenía y afectaba a todo el intestino , e incuso todo el tracto digestivo, desde la boca hasta el ano. Visto así en conjunto es una tubería de músculo liso, con una bolsa para la digestión , distintas válvulas de cierre y apertura y un sistema de de conducción en el que se dan procesos fisiológicos y movimientos de ese músculo liso. Añadir dos tomas, una de entrada y otra de salida, también musculares. Cualquiera que haya tenido un espasmo muscular, un tirón, un tic fácial, sabe que hay momentos en los que la musculatura por una u otra razón no responde , bien por exceso de elongación o contracción, bien por un golpe bien por agentes externos. El clásico dolor de "subirse" los gemelos que vemos en deportistas o alguna vez hemos padecido, es un buen ejemplo de como un músculo puede producirnos un gran dolor hasta que recupera su "normalidad".
tuberías retorcidas
fontanería
 Sobre el SII siempre se menciona el eje cerebro intestino e incluso alguna vez he escuchado hablar sobre la sensibilidad del segundo cerebro debido al número de neuronas que posee el tracto digestivo. Claro poseer neuronas no significa automáticamente la creación de un pensamiento, un raciocinio o capacidad de abstracción.Sensaciones de furia, miedo , ira o vergüenza  afectan al tracto digestivo sí,  pero claro es que afectan a todo el cuerpo, a la tensión arterial, a la piel, de manera que es lógico que donde más neuronas existan más sensibilización notemos.  Las neuronas transmiten información recogida por los nervios, es decir el tubo digestivo posee muchas neuronas porque recorre nuestro cuerpo, recibe muchos estímulos y a e necesita de esos estímulos para ejercer un efecto básico, el peristaltismo, los movimientos necesarios para que el alimento se mueva, absorber el agua, mezclar y preparar y ejecutar la defecación. El nervio vago regula ese persitaltismo que se puede modificar de muchas maneras. El consumo de algunos alimentos acelera o ralentiza esos movimientos, sin embargo en el SII y cuando llevas años de experiencia descubres que a veces por más recomendaciones dietéticas que observes los movimientos no responden antes lo que comes, simplemente responden porque comes o peor aún porque no comes. Es decir la movilidad (motilidad) del tubo digestivo es un proceso en parte automatizado para no tener que estar pendientes de él. Como todo proceso fisiológico puede ser modificado por agentes externos, pero también por agentes internos, desde infecciones, hasta excesos pasando por enfermedades autoinmunes. En el SII no se conoce aún la causa por la cual el tubo digestivo decide acelerar el tránsito, retrasarlo o darnos una exhibición de rapidez/lentitud ( SSI alterno). De ahí que se recomiende siempre regularizar horarios de comida y evacuación, así como de vida, para que el sistema digestivo responda a estímulos a unas horas determinadas y no por libre. Claro muchos vemos que eso no nos funciona, o al menos no es la panacea, y más cuando debemos abandonar esa rutina o consumimos algo que actúa como interruptor del proceso. Ocurre que para muchos de nosotros el mero acto de comer, o beber, sea lo que sea activa una respuesta casi siempre exagerada (SIID) mientras que para otros el tubo digestivo parece no querer saber nada de sus funciones así esté repleto ( SII E). Si a esto añades la sugestión y el miedo que en el caso  de SII D se produzca una crisis, el resultado es un conjunto de sintomatologías que afectan a todo el tubo digestivo y a todos los procesos, desde la masticación hasta la defecación.
De ahí su definición de síndrome. ¿Qué podemos hacer? Básicamente trabajar en la re educación del cuerpo, ser conscientes de cada proceso, del masticado, del salivado, de cómo tragamos la comida o bebida, de la respiración, de cómo nos llega al estómago, del calor o frío de lo consumido, de texturas , del volumen de lo ingerido y de los movimientos consiguientes. Conscientes del reflejo muscular que produce el paso de la comida y de las señales que nos indican exceso de gas ( o la sensación de exceso), ser conscientes y poder identificar el dolor si existe, la urgencia ,si existe, de evacuar y determinar el tiempo de evacuación. Es decir redescubrir el proceso en sí, saber identificar cada parte y saber qué molestias son las más acuciantes en cada uno. Esto no garantiza nada más que el tener cierto control sobre lo que nos sucede, no va a curarnos, no va a aliviarnos de forma inmediata pero sí nos pondrá en una situación de ventaja, de conocer nuestras reacciones con SII y si regularizamos horarios de comida y descanso estaremos dando a nuestro cuerpo unas pautas ordenadas. Claro, puede que esto no nos funcione, de ahí que las dietas excluyentes, los ansiolíticos, los inhibidores de espasmos musculares (Bromuros) y el ejercicio diario nos supongan una ayuda inestimable hasta que alguien de con la explicación de porqué mi tubo digestivo hace o mucho más o mucho menos de lo que se espera que haga.
Sobre psicología...sin duda que a alguien no le funcione bien uno de los sistemas más importantes y que además provoca dolor es un motivo más que lógico para que su conducta se vea alterada, que quizá haya gente que por alteraciones previas de la conducta sufra de SII es innegable, pero la cifra de 5.500.000 españoles o la cifra media de un 12% de la población mundial con SII es lo bastante importante como para pensar  sin demora en una investigación mundial  y seria. Sobre los componentes educacionales, sociales y morales que también hay amplia literatura debatiremos en toro momento, pero el SII es universal, quizá reflejo del cómo vivimos en la actualidad, pero los quizás no son más que suposiciones.

viernes, 10 de octubre de 2014

Culpa.

captura pantalla reseña garcía Marquez dolor
dolor en la literatura
Uno que siempre ha sido lector prolífico a veces hasta compulsivo, recuerda que la literatura es una forma de ver la vida, analizarla y contarla. Y de García Márquez siempre me sorprendió que en determinados personajes, el dolor de "tripas" fuese un elemento más que apareciese, que esa humana sensación, tan oculta, tan callada, tan denostada por nosotros mismos fuese parte de unas historias tan magníficas, cuando lo habitual es que mucha de la literatura acabe por fabricar personajes que son de todo menos humanos. En "El amor en los tiempos del cólera " hay una escena de sufrimiento visceral que cualquiera de nosotros puede entender a la perfección, de como al angustia y el estrés por algo tan vital como el amor te hace llorar de dolor y desencaja todo tu ser, compostura y dignidad.
Sí estamos solos aunque yo a veces os diga lo contrario, pero no pasa nada, todo el mundo está solo, de ahí la mayoría de nuestros problemas aunque también algunas alegrías.
Para muchos sigue siendo una somatización, no hay duda de que el dolor psíquico, la angustia, la ira, el miedo,son detonantes del dolor, de la crisis visceral. La duda es de si vivimos inmersos sin descanso en ese estado o solo ese estado nos ataca y derrumba por donde el cuerpo está más castigado, or donde ha podido o por donde le hemos dejado.
Sea como fuere no es culpa de Gabo, ni tuya, ni mía.  A veces ni siquiera es culpa.