viernes, 26 de junio de 2015

Vendedores de humo.

NO hay cosa  que más me irrite que los vendedores de humo, compuestos que te "alcaliniza" , bien si tu máxima aspiración es ser un pila, dietas de depuración del colon ( el colon es la una de las vías de depuración del organismo) compuestos específicos para el colon ( así sin conocer hábitos alimentarios ni el resto del estado de salud) , terapias que re equilibran tu energía ( con facturas similares a las de las compañías eléctricas), dietas de exclusión sin más concepto que el que sí y porque seguro que es eso ( gluten por ejemplo) y la práctica del deporte, yoga o tai chi que son muy relajados, cuando lo mismo eres una persona con mucha energía que necesitas levantar piedras cual Iñaki Perurena o talar árboles con hachas de silex. Es decir cada persona es diferente, la enfermedad es la que condiciona a la persona pero caer en perfiles psicológicos mayoritarios y por ende en terapias "sírvase usted mismo" no es la opción más razonable. Claro, también si la medicina se ocupase con más esmero de los afectados de SII lo mismo no había este auge de lo "natural, bioenergético, alternativo,espiritual " con condicionantes filosóficos que van más allá de la mera cura de la salud pero que a tenor de las ventas de sus productos, publicidad y presencia en medios está claro que han ganado una porción de "terreno" seria en el campo de  la salud y crecen.
fotografía antigua de un vendedor de crecepelo
vendedor de crecepelo, fuente: secretos demadrid.com

 El humo es un residuo, vapor de agua procedente de la combustión, tiznado de partículas que el confieren distintos colores, pero solo es un residuo y esa es la cuestión, quien te vende humo te vende un residuo de esperanza, aprovecha tú necesidad de estar mejor, de acabar tus estudios,d e poder viajar, de poder pasar una cena tranquila con amigos o pareja, de poder atreverte a coger ese ascenso laboral que te obliga a viajar. Es frecuente que tras consultar a especialistas en digestivo y tras probar medicación , dietas y relajarse mucho, mucho, casi hasta la abulia nada funcione y rascamos el bolsillo para esta vez tomar una receta milagrosa que hemos leído en un foro que al final a más de cien mil personas ha proporcionado salud y belleza, A nosotros que belleza nos sobra nos interesa  la salud así que sin dilación allá vamos a por el aloe, el aceite de menta concentrado, más una mezcla que al resultado ser milagrosa tras un descubrimiento fortuito (que daño hizo la historia de A. Fleming) y tras unos pocos euros (sobre 70) ya tenemos una nueva poción que meternos entre pecho y espalda mientras nos esforzamos en la respiración , contraer el músculo pélvico , ser asertivos y flotar sobre los problemas de la vida. Cada cual busca su camino, y los vendedores de humo su fortuna, curiosamente quienes están enfermos de verdad, limitados no pierden el tiempo en contar batallitas milagrosas a los demás, simplemente nos sentamos y esperamos a que alguien nos cuente que ha visto una hoguera o que se ha quemado con las brasas.

viernes, 12 de junio de 2015

Iniciativas de pacientes FFpacientes.



Hoy se presenta en la red la iniciativa #FFpaciente, desde diversos blogs tanto de personal sanitario como de afectados de diferentes enfermedades, tanto crónicas como de origen laboral, raras y de toda condición. La visibilización es básica en las enfermedades, la sociedad no puede aislar al individuo por padecer una enfermedad ,se la que sea, antes bien debe en su conjunto procurar los medios de apoyo, tanto terapéuticos como sociales. Claro algunos dirán que hay enfermedades porque la gente come mal, es sedentaria y tiene malos hábitos  y sí, pero en esos aspectos puede intervenir el estado y no parece muy decidido, es más es el "mercado" ese ente que parece decidir por los políticos, el que en ocasiones no procura buenos alimentos, no permite ocio sano y se lucra con los malos hábitos. Culpabilizar al individuo es tan absurdo como despojarle de toda responsabilidad. Si uno habla de alimentación solo hay que ver el precio de los productos frescos o por ejemplo en el caso de los celíacos el precio de los productos sin gluten, ¿puede una familia con pocos ingresos llevar una dieta sana y tener un entorno saludable? Algunos me dirán que sí que ellos lo hacen, yo digo que no se miden las cosas por casos puntuales, la salud no es una carrera, es un estado óptimo físico y mental que en ocasiones es complicado de tener al cien por cien, en otros bien por herencia, accidente o contagio se puede perder para siempre y en toros casos se disfruta de una estupenda salud sin hacer nada extraordinario para ello ( todo el mundo tiene un abuelo que fumó hasta los noventa y estaba muy sano...). Las iniciativas en red llegan a la gente, pero a determinado porcentaje, ni todo el mundo puede ni quiere acceder a la red, ni todo el mundo entiende la complejidad y la fortaleza de la red, a veces toca el ámbito local , personal el trato humano, se impone la presencia humana , el consejo y el afecto y muchas veces burocratizadas las asociaciones, empeñados todos en ser TT, locos por un RT , frenéticos en número de seguidores nos olvidamos de que la herramienta más básica es el contacto directo, del que rehuimos , socializamos de mentira porque nos vamos olvidando del compartir. Yo el primero que tengo pendiente visitar a una familia que me pidió apoyo y aún estoy en la nube ( nunca mejor dicho). El empoderamiento es la palabra del momento, Paciente empoderado, que me gusta y además siempre lo he sido (aunque al médico no le gustase mi ansia de saber), pero sobre el enfermo no puede recaer la carga del diagnóstico, terapia y cura, sí es responsable de de poner todo de su parte y llevar una vida dentro de un orden que permita su recuperación, y entender las pautas, preguntar, interesarse y colaborar ( aquel médico televisivo decía que el paciente siempre miente, no es la mejor forma por ambas partes de afrontar nada). Claro podría ser este texto entendido como que no me importa la iniciativa, y no, lejos de lo que parece todo lo que me importan lo disecciono, lo analizo y expreso mis dudas y las reflejo. El paciente es , aún en un estado avanzado de enfermedad, un ciudadano de pleno derecho, en manos de profesionales de la salud, pero ciudadano .

martes, 24 de febrero de 2015

Estoy ardiendo y siento frío.

Burning Man
"soy un extraño en el paraíso, 
soy un juguete de la desilusión."

Así rezaban los versos de aquella canción de Los Secretos, aquí vamos a ser más materialistas, más corporales y porqué no, más escatológicos . Andaba yo estos días algo alterado, una muela rota con el consiguiente dolor, un lumbociatíca por una mala postura ( nada que ver con esa ola de erotismo de mercadillo de las decenas de sombras de ese par de sosos), algunas diferencias con mi banco y mis actividades económicas y el  normal discurrir de la vida que se resume en problema tras problema. A todas estás entre puya tras puya en Twitter, noticias falsas, y postureo que es el deporte nacional (hacer que se hace) se me va acumulando el trabajo de aesii, porque las cosas van lentas, no me gusta como hago las cosas, pero como tampoco me gusta como las hacen los demás es un consuelo ( absurdo si, pero esa es la esencia del consuelo). A vueltas con la guía, escribo sobre los escrito, retoco, elimino, retoco, pulo, retoco y borro. No me gusta pero claro de un golpe no suele caer los bolos, el Lucky Strike es eso, el golpe afortunado típico de mentalidades más infantiles que creen que el golpe de suerte conseguirá cambiar su vida . Eso solo ocurre con los golpes, pero de mala suerte. Así que tras jornadas de sesiones dobles de dentista y fisioterapeuta (ríanse del sado suave cinematográfico) ayer me planté en mi hospital de referencia para hacer una resonancia, o eso decía al cita, pero no, tras esperar seis meses resulta que la cita era para darme cita para la resonancia, de manera que salí envuelto en llamas ( metafóricas porque aún me aprecio lo bastante como para semejante inmolación), y caminé unos kilómetros entre blasfemia, indignación, ignición y menosprecio hacia administración sanitaria y políticos en general. AL parecer es normal semejante comportamiento, demora y trato, y entonces caí, se me encendió la luz, si con una hernia discal que causa absentismo, es dolorosa, es costosa para el estado, puede causar invalidez y costes asociados se lo toman con calma, dejadez y apatía, con lo nuestro, con el SII ya no quiero ni pensarlo, bueno sí, pero entro en combustión otra vez y me dirán que es psicológico, que me lo provoco. Lo cierto es que mi SII estas semanas en que mi cuerpo estaba dolorido, mucho, por otras causas ha sido u mal casi inexistente, claro he cambiado algunas costumbres dietéticas, me he medicado, descansado mucho y evitado conflictos y exceso de carga de trabajo porque estaba físicamente mal. El cuerpo no tiene tiempo ni fuerzas para todas las dolencias salvo en circunstancias terribles, aún y así ayer antes de poder ir al hospital mi intestino me recordó quién manda en casa, quien marca los tiempos y quien es el p**o amo, claro, es como los niños malcriados que si no molesta no es feliz, y bueno aunque estuve apunto de anular la cita opte por levantar, una "pasti" y a la consulta. Todo para salir peor, mucho peor, pero al fin y al cabo pasé por encima del SII aunque la recompensa fuese una nueva desilusión y ese es el quid. No se trata de estar bien para que todo vaya bien, no se trata de vivir, de hacer de ir ,de salir y de decidir. A veces quienes padecen (padecemos) de SII  creen que hay que superar grandes retos para alcanzar grandes metas, culpa también de ciertas técnicas de manipulación/motivación que hace de todo una proeza, pero no, la vida es un altibajo,un sucesión de hechos, a veces todos juntos a veces con un ritmo endiablado, otras lentos, otras absurdas, y  la mayor parte de las cosas se nos escapan, de manera que pocas opciones tenemos de influir en ellas , de manera que si hay algo que hacer si tenéis algo que hacer hacedlo, sin más, y si algo no lo queréis hacer pues lo mismo, sin excusas, sin SII de por medio. La enfermedad condiciona, pero solo es uno más de los condicionantes. En breve os presentaré la nueva guía mientras la repaso y envío al ministerio del que honradamente poco espero y se supone que quiero cambiar cosas, pero la realidad, las personas somos tozudos, quizá por eso si un día nos dedicamos a fijarnos en al gente por la calle podremos ver a muchos caminar en llamas, ardiendo pero fríos.

miércoles, 19 de noviembre de 2014

Qué es para mí el SII.

Hay decenas de definiciones más o menos iguales de lo que es el síndrome de intestino irritable. De hecho hasta hace poco era solo colon irritable hasta que los médicos se dieron cuenta de que intervenía y afectaba a todo el intestino , e incuso todo el tracto digestivo, desde la boca hasta el ano. Visto así en conjunto es una tubería de músculo liso, con una bolsa para la digestión , distintas válvulas de cierre y apertura y un sistema de de conducción en el que se dan procesos fisiológicos y movimientos de ese músculo liso. Añadir dos tomas, una de entrada y otra de salida, también musculares. Cualquiera que haya tenido un espasmo muscular, un tirón, un tic fácial, sabe que hay momentos en los que la musculatura por una u otra razón no responde , bien por exceso de elongación o contracción, bien por un golpe bien por agentes externos. El clásico dolor de "subirse" los gemelos que vemos en deportistas o alguna vez hemos padecido, es un buen ejemplo de como un músculo puede producirnos un gran dolor hasta que recupera su "normalidad".
tuberías retorcidas
fontanería
 Sobre el SII siempre se menciona el eje cerebro intestino e incluso alguna vez he escuchado hablar sobre la sensibilidad del segundo cerebro debido al número de neuronas que posee el tracto digestivo. Claro poseer neuronas no significa automáticamente la creación de un pensamiento, un raciocinio o capacidad de abstracción.Sensaciones de furia, miedo , ira o vergüenza  afectan al tracto digestivo sí,  pero claro es que afectan a todo el cuerpo, a la tensión arterial, a la piel, de manera que es lógico que donde más neuronas existan más sensibilización notemos.  Las neuronas transmiten información recogida por los nervios, es decir el tubo digestivo posee muchas neuronas porque recorre nuestro cuerpo, recibe muchos estímulos y a e necesita de esos estímulos para ejercer un efecto básico, el peristaltismo, los movimientos necesarios para que el alimento se mueva, absorber el agua, mezclar y preparar y ejecutar la defecación. El nervio vago regula ese persitaltismo que se puede modificar de muchas maneras. El consumo de algunos alimentos acelera o ralentiza esos movimientos, sin embargo en el SII y cuando llevas años de experiencia descubres que a veces por más recomendaciones dietéticas que observes los movimientos no responden antes lo que comes, simplemente responden porque comes o peor aún porque no comes. Es decir la movilidad (motilidad) del tubo digestivo es un proceso en parte automatizado para no tener que estar pendientes de él. Como todo proceso fisiológico puede ser modificado por agentes externos, pero también por agentes internos, desde infecciones, hasta excesos pasando por enfermedades autoinmunes. En el SII no se conoce aún la causa por la cual el tubo digestivo decide acelerar el tránsito, retrasarlo o darnos una exhibición de rapidez/lentitud ( SSI alterno). De ahí que se recomiende siempre regularizar horarios de comida y evacuación, así como de vida, para que el sistema digestivo responda a estímulos a unas horas determinadas y no por libre. Claro muchos vemos que eso no nos funciona, o al menos no es la panacea, y más cuando debemos abandonar esa rutina o consumimos algo que actúa como interruptor del proceso. Ocurre que para muchos de nosotros el mero acto de comer, o beber, sea lo que sea activa una respuesta casi siempre exagerada (SIID) mientras que para otros el tubo digestivo parece no querer saber nada de sus funciones así esté repleto ( SII E). Si a esto añades la sugestión y el miedo que en el caso  de SII D se produzca una crisis, el resultado es un conjunto de sintomatologías que afectan a todo el tubo digestivo y a todos los procesos, desde la masticación hasta la defecación.
De ahí su definición de síndrome. ¿Qué podemos hacer? Básicamente trabajar en la re educación del cuerpo, ser conscientes de cada proceso, del masticado, del salivado, de cómo tragamos la comida o bebida, de la respiración, de cómo nos llega al estómago, del calor o frío de lo consumido, de texturas , del volumen de lo ingerido y de los movimientos consiguientes. Conscientes del reflejo muscular que produce el paso de la comida y de las señales que nos indican exceso de gas ( o la sensación de exceso), ser conscientes y poder identificar el dolor si existe, la urgencia ,si existe, de evacuar y determinar el tiempo de evacuación. Es decir redescubrir el proceso en sí, saber identificar cada parte y saber qué molestias son las más acuciantes en cada uno. Esto no garantiza nada más que el tener cierto control sobre lo que nos sucede, no va a curarnos, no va a aliviarnos de forma inmediata pero sí nos pondrá en una situación de ventaja, de conocer nuestras reacciones con SII y si regularizamos horarios de comida y descanso estaremos dando a nuestro cuerpo unas pautas ordenadas. Claro, puede que esto no nos funcione, de ahí que las dietas excluyentes, los ansiolíticos, los inhibidores de espasmos musculares (Bromuros) y el ejercicio diario nos supongan una ayuda inestimable hasta que alguien de con la explicación de porqué mi tubo digestivo hace o mucho más o mucho menos de lo que se espera que haga.
Sobre psicología...sin duda que a alguien no le funcione bien uno de los sistemas más importantes y que además provoca dolor es un motivo más que lógico para que su conducta se vea alterada, que quizá haya gente que por alteraciones previas de la conducta sufra de SII es innegable, pero la cifra de 5.500.000 españoles o la cifra media de un 12% de la población mundial con SII es lo bastante importante como para pensar  sin demora en una investigación mundial  y seria. Sobre los componentes educacionales, sociales y morales que también hay amplia literatura debatiremos en toro momento, pero el SII es universal, quizá reflejo del cómo vivimos en la actualidad, pero los quizás no son más que suposiciones.

viernes, 10 de octubre de 2014

Culpa.

captura pantalla reseña garcía Marquez dolor
dolor en la literatura
Uno que siempre ha sido lector prolífico a veces hasta compulsivo, recuerda que la literatura es una forma de ver la vida, analizarla y contarla. Y de García Márquez siempre me sorprendió que en determinados personajes, el dolor de "tripas" fuese un elemento más que apareciese, que esa humana sensación, tan oculta, tan callada, tan denostada por nosotros mismos fuese parte de unas historias tan magníficas, cuando lo habitual es que mucha de la literatura acabe por fabricar personajes que son de todo menos humanos. En "El amor en los tiempos del cólera " hay una escena de sufrimiento visceral que cualquiera de nosotros puede entender a la perfección, de como al angustia y el estrés por algo tan vital como el amor te hace llorar de dolor y desencaja todo tu ser, compostura y dignidad.
Sí estamos solos aunque yo a veces os diga lo contrario, pero no pasa nada, todo el mundo está solo, de ahí la mayoría de nuestros problemas aunque también algunas alegrías.
Para muchos sigue siendo una somatización, no hay duda de que el dolor psíquico, la angustia, la ira, el miedo,son detonantes del dolor, de la crisis visceral. La duda es de si vivimos inmersos sin descanso en ese estado o solo ese estado nos ataca y derrumba por donde el cuerpo está más castigado, or donde ha podido o por donde le hemos dejado.
Sea como fuere no es culpa de Gabo, ni tuya, ni mía.  A veces ni siquiera es culpa.

sábado, 19 de julio de 2014

Haz lo que debas...

Pasa la vida y pasa la gloria, eso si has tenido suerte de alcanzar la gloria, aunque recordemos que la felicidad son breves instantes que la mayoría de las veces no sabemos apreciar más que cuando han pasado y su recuerdo nos muestra su verdadera cara.
Tiempo sin escribir porque hay demasiadas cosas que contar y no siempre me apetece, aparte de estar en diferentes proyectos porque esto del SII es una enfermedad pero no quiero yo sea obsesión. Con las redes de la asociación ya tengo bastante y a veces con leer ciertas cosas ya tengo para una semana. Digo yo que si médicos , investigadores y especialistas científicos no dan con causas claras y explicables, los "padecientes" ( toma palabro) sin esa formación técnica flaco favor nos hacemos leyendo trozos de aquí y allá y mezclando conceptos y discutiendo sobre los mastocitos de los ángeles...y su capacidad inflamatoria.
 Mi entrada de año tras el fallecimiento de mi padre fue extraña, trabajé unos días en mi antiguo trabajo que me vinieron anímicamente bien, pero después caí enfermo, una visita a  mi médico de cabecera me devolvió las ganas de guerra administrativa,  había un sustituto joven que me dijo que claro era cosa de nervios...y que había visto miles de casos y la verdad, le dije que si, que gracias y al salir me dije que hasta aquí habíamos llegado, si alguien es capaz de sacar una carrera como medicina, luego no puede ser tan simple , bueno en realidad eso es un engaño hay gente que solo es inteligente para ciertas cosas, incluso la palabra inteligente es de una extrema complejidad.
De ahí surgió la carta a ministerios y oficinas varias y de ahí en un pis pas el viaje a Madrid, costoso a todos los niveles, mi caja de "pastis", mis recorridos memorizados y guardados en la aplicación de mapas y sacar fuerzas y aplomo de esas reservas que todos tenemos siempre. Me sirvió para encontrarme con mis amigos gluten free aunque dejadme que os recuerde que el SII no es la EC y vernos tras años de comunicación y envíos y ayudas mutuas (colaboraron económicamente en el viaje lo que les agradezco de todo corazón) más su compañía en esos instantes en los que tienes que pasar a un despacho y saber que no puedes fallar ni equivocarte, aunque luego no sirva.
Volví de Madrid y pasé de nuevo por mi médico, el bueno, no el sustituto y trazamos un pequeño plan, así que pese a que damos y opinamos sobre qué hacer con SII yo no hacía gran cosa, a veces leo casos de gente que se cuida hasta le infinito, otros que prueban de todo, otros que renuncian y yo al final hago una extraña mezcolanza de procesos. Ahora mismo, dieta, deporte y ciertos aspectos de mi vida erradicados, en 15 días he seguido con molestias y dolorido al menos 5 , pero ya es un comienzo comparado con el mes anterior que lo pasé como todos sabemos que se pasa cuando las cosas vienen torcidas. Claro eso no quita que en seis meses esté en otro proceso... A veces me agobio porque las cosas no salen como deben, pero claro, uno ve como va el mundo y se da cuenta de que es imposible que nada salga como debe, no lo dejamos nosotros mismos, nos pasamos al vida pidiendo responsabilidades hasta que nos toca a nosotros y ahí zass, desaparece toda la impostura, toda la energía y hasta físicamente algunos desaparecen. Por mi parte ni magufos, ni tonterías basadas en creencias infantiles, ni ganas de escuchar historias complejas o modas que cada seis meses aparecen y desaparecen y siempre hay cuatro listos que aprovechan para venderte algo. Admito y comprendo la desesperación, pero no la aliento, en el fondo todos sabemos muchas más cosas de nosotros mismos, si toca cambiar hay que cambiar y si toca romper la baraja se rompe, pasamos mucho tiempo haciendo tonterías por no hacer lo que tenemos que hacer y cada cual sabe lo que debe de hacer consigo mismo.
Ante lo irreparable, o lo incurable solo nos queda vivirlo, de la mejor manera posible, si pudiésemos vernos desde afuera seguramente nos diríamos : Haz lo que debas...

martes, 25 de marzo de 2014

Cambios en nuestra zona de confort.

Cambios, los cambios son en ocasiones uno de los mayores miedos del afectado de SII, nos acostumbramos a la "zona de confort" por exigencias de la enfermedad, aunque en algunas terapias se recomiende abandonarla para afrontar las fobias (agorafobia y fobia social son las más abundantes en el SII), ocurre que no es tan fácil ni, permitanme la intromisión, tan terapéutico como algunos dicen sin profundizar en el fenómeno. Un adulto no se expondrá a una situación en la que quizá su esfinter no aguante o la necesidad imperiosa y súbita de tener que ir al aseo le obligue a trastocar todo o peor aún, le sea imposible.
foto muñeco reposando en sofá
Zona de confort : vía dietayvidasaludable.com
 Claro, la cuestión es que podríamos hacerlo (exponernos) perfectamente en determinados momentos y la vida no se rompería irremediablemente. Seamos serios , en una reunión, un examen, un comida de empresa, o de amigos, como público de un espectáculo podemos ,si lo necesitamos , excusarnos levantarnos e ir al aseo. NO creo que nadie tenga la menor duda al respecto, es decir puede pensarse en la conveniencia o no, pero si es urgente es urgente y nada más urgente que uno mismo. Ahora bien, ¿qué ocurre cuando esa urgencia además es repetida y en periodos cortísimos de tiempo?, vamos la clásica crisis de SII que te obliga a ir al aseo varias veces en corto espacio de tiempo y además acompaña de gases, dolor , sudoración y ruidos (borborigmos). Pues pasa que te arruina el momento salvo que sea muy familiar y en tu zona de confort (generalmente nuestra casa). Nadie quiere levantar tres veces a la fila del patio de butacas, ni que un gas se expela de manera ruidosa, ni decir más si le acompaña el mal olor. Nadie quiere en una entrevista de trabajo, una cita o un espera en una cola tener ninguno de estos síntomas , que si bien pueden considerarse normales y accidentales en la mayoría de los individuos, cuando se padecen de forma repetida se teme de forma angustiosa su repetición en el peor momento posible. Claro, hay que añadir que no hay tantos "peores momentos imposibles" y que hay que aprender a diferenciar, a discernir, a elegir que momentos son realmente importantes. Así hay que mentalizarse y prepararse para ellos y hay que conferir a cada momento el valor necesario, no pasa nada por tener que marcharse de un espectáculo y además curiosamente si éste es bueno ceden la ansiedad y preocupación , cede el temor y los síntomas hasta desaparecen, no pasa nada por levantar la mano en un examen, aunque mejor es al inicio ir y comentar lo que ocurre, sin dramatismos pero con seriedad, tenemos una enfermedad y estas cosas suceden. NO pasa nada por decir en una comida que no te ha sentado bien por las razones que sean y excusarse, no pasa absolutamente nada radical, ni definitivo. Cada día tomamos decisiones basadas en juicios, prejuicios y necesidades que nos pueden resultar dañinas, o contrarias, las que tomemos debido a la naturaleza de nuestra enfermedad quizá nos puede parecer que van a causarnos problemas, puede que sí, no importa, tenemos que tomar decisiones a todas horas basadas en muchos factores, cuando lo hagamos en función de nuestra dolencia no nos sintamos culpables, no abusemos ni hagamos de ello una forma de vida, pero no renunciemos a decir No y a nuestro confort, nadie lo hace, es más muchos de los que te piden un esfuerzo ni siquiera valoran lo que te puede costar, te lo piden porque ya dice el refrán "se gana más pidiendo que dando".